如果有病友,可以直接私聊我,一万两千字的记录太长,看着会有点麻烦,反正有什么不懂得想了解的来问我这个过来人就好啦!半年不见,这次来给你们分享一下我的喜事。晚了几个月,毕竟我拖延症严重,本是一月份就该分享的。害,现在分享依然值得开心呐。俺终于做了pome手术,小小的微创手术解决了我十年来的问题,终于改造成功了。病因迄今不明,我也不知道为什么我会得这个病,简单来说,就是连接食管和胃的括约肌失调,不能正常运转了,食物都会堆积在食管内很难下胃部,因为堆积太多也会撑大食管,所以又称“巨食管症”。没有治疗方法可以恢复正常如初,手术只能改善,不能完全治愈,复发也是有可能,而且得贲门癌的几率更高,记得一位医生说,得了贲门失弛缓症就是开了得贲门癌的一个大门,反正会比普通人癌变的几率大,把我吓得不轻,嘤嘤嘤,伤心了。年,14岁的某一天早晨,七点照常吃了早餐,九点的时候随手吃了一片牛肉噎到了,我就狂喝水,没有冲咽下去,跑去厕所吐了,还以为是吃的太急没有在意,之后的日子就开始吞咽困难或者有时候就吞咽不下去频繁的呕吐,我才终于意识到,这不能再是吃的太急的问题了,然后就给我妈打电话说我最近好频繁的因为吃不下去吐出来,医院查了一下。喝了钡餐拍了片子,贲门呈鸟嘴状,连接处就越来越细,当然会吞咽困难,就像堵塞一样,无法顺畅下咽。图是网上找的,之前拍的片子大概也是一样的。医生说的话到现在我也是印象深刻,说患上这个病是十万分之一的概率,十万个人里面出一个,按正常,你年龄这么小,不该得的。(看吧,多少有点天选之子既视感哈哈哈)然后又说暂时没有什么有效的治疗方法,等孩子大了过几年看有没有合适的手术可以做。当时听医生这样说也没有太害怕的意识,只是听到“做手术”这种剧情还是蛮恐怖,脑袋里全是电视剧那种情节,以为好可怕的,稍微掉了几滴眼泪,医院也没说出个所以然来,就去了我医院检查。我说吃不顺畅经常吐,医生安排了胃镜检查,普通胃镜60元,无痛胃镜,说无痛的都是那些老年人承受不住才用的,我想我这么年轻肯定能接受的了,何况差了那么多钱。做之前不让吃喝,我还没有意识到有必要这么忌口吗,早上吃了一个枣,到医院就没法进行,只好第二天又去了一次,所以真的是听医嘱,不让吃就千万别吃。胃镜真的痛苦,十年过去了,我现在回想起来还觉得尼玛,这也太可怕了,侧身躺下,医生用个东西撑着嘴巴,胃镜那一根粗管子就从嘴巴里进去,喉咙要被管子拉破了一样,火辣辣的,再往下就感觉内脏都要被撕扯烂了,我真想晕过去了。这真是我对胃镜阴影的源头。检查结果说胃里没什么毛病,具体好像还是没说出来什么,就买了一堆药去吃,有时候喝水都喝不进去,更不用说吃药了,有时候吃下去半小时又反流出来,反流出消化一半的药的苦味更让我痛苦,根本不敢再吃了,拿了小一千的药都浪费了。因为吞咽不顺吃饭也很慢,更不用说和别人一起出去吃饭,正常一片面包别人五分钟吃下去我要吃半小时,还要喝很多水,吃顿饭别人都吃好了,还要干等我一个小时,我就更紧张了,一紧张感觉就更吃不下去了,医生说这个病也算是神经系统失常,神经不工作了,紧张焦虑都会导致加重,我也切身体会得到,每次一紧张就感觉贲门连接处更紧了,什么也咽不下去了。有时候好不容易吃完饭,就算过了两个小时都能反流吐出来,无论是正在坐车还是在路上走,甚至稍微有点力气活,感觉累到了身体,爬个楼梯就突然觉得要涌上来了,要找垃圾桶,多少有点羞耻心,吐大街上我觉得很丢人,经常拿着塑料袋以防没地方吐,后面买了一箱呕吐袋,不透明又好拿,方便很多。就这样浑浑噩噩的将就着过,因为频率还不是太多,一星期三次吐的频率让我觉得还能忍受,有时候也能喝水冲咽下去,无非就是过程痛苦一点,随时做好没有吞咽成功冲向厕所的准备,记得有一次厕所满人了,又不想被人看到,身体又控制不住,吐在了水池里,真的样子狼狈又觉得恶心。当时有一些朋友觉得是我为了减肥挑食才导致的胃病,我都懒得去解释了,说有病,没吃过药没治疗过,平时的我也很正常,蹦蹦跳跳活泼的很,别人也完全看不出来我有什么毛病,说不是病,吃喝上总是影响着我的正常生活,我只能尽量减少和外人的聚会以免别人发现我吃喝那么慢和频繁离开座位不知道干嘛去了的状况。(其实是找地方吐)就这样带着这点小毛病在不影响大部分生活的情况下过了小半年。直到有一次和家人聚餐吃饭,全程我一口水都没有咽下去,吃什么吐什么,吐到垃圾桶都满了,眼睛都红了,爸妈觉得这也太严重了,我也的确忍不了了,这也太痛苦了,医院检查。这次挂了另一个医生的号,我说完我的情况,他让我做钡餐检查,片子出来医生确诊说是贲门失迟缓症,又说这个病胃镜查不出来,那个医生就不该让做胃镜,白瞎做了一次,直接拍片子就能看出来,然后讲说我们这里没有过病例,他从医几十年只见过六个,还都是在外地见过的案例,医院暂时没有治疗仪器,介绍医院做气囊扩张术,说也是很快的治疗方式,当时也是不知道该用什么办法缓解了,就觉得去做吧,再不做就真的被折磨死了。年15岁,还是夏天,我就去濮阳准备做气囊扩张术,到地方就安排住院以为去了就可以做,换洗衣服都没带,因为商丘这个医生已经告诉濮阳这边我的情况,也没做什么检查,就是每天打营养针,那时候我手机坏了还是用的诺基亚老人机,也没有记录下来我第一次住院的日常,每天无聊的不行,出去逛超市买了个火龙果,又没有刀具,只能拿着啃,第一次吃,感觉味道和啃白萝卜似的,这是我当时住院期间印象最深刻的事情了,哈哈哈。住了一星期,就准备做手术了,医生让我妈签术前风险通知书,写着百分之一的穿孔大出血各种百分之一的几率发生的事情之类的,我妈一看写的那么恐怖太害怕,犹犹豫豫的,医生说那你能不能做主,做不了主还是喊她爸爸来吧,我妈颤巍巍的打电话喊我爸爸来做主心骨,签了字准备安排,我爸和主治医师谈话,还包了红包,医生说他们可以做这个技术活,医院没有这个仪器,医院借,我爸和医院包了红包“借”来了仪器...第二天十二点排到自己,去的地方甚至都不算是手术室,就像做胃镜那种房间和仪器,躺到床上,身边站着医护人员,和我家人,我连病号服都没有,看着主治医生拿着那个气囊管,就像一个细细的管子上面有一个气囊球,扁扁的,大概就是把那个气囊管下到贲门处,外面像打气球一样打气把气囊球撑的饱满撑开贲门,一切都是未知的。医生让我侧身,张着嘴巴就像胃镜一样,把管子从嘴巴里塞进去,刚进去我的眼泪就止不住的往外流,管子往下进,开始控制不住的干呕,因为没有吃任何东西,一直往外吐出来很多粘液,感受到胸腔像灼热烧的感觉一样,一股气一股气的再往外撑,越来越灼热的疼痛,我想应该是气囊球在里面一点一点的撑大了,因为太痛身体开始控制不住的抽搐,医生喊我家人按住我身体,我也忍不住掐着自己的胳膊制造别处的疼痛让自己转移注意力。因为疼各种难受忍不住的吞咽喘气,医生吼我说不要吞咽,吞咽食管一直蠕动如果穿孔了就不行了,我心想这哪里是人挡得住不进行吞咽的,压根控制不住,就是食管排斥喉咙里的异物一直在作呕,身体的正常反应,呼吸不上来,忍不住想要大口呼吸,全程疼的紧闭眼睛眼泪和口中吐出的粘液都在往外流,浸的侧身感觉都湿透了。因为太疼,眼睛没有睁开过,我也不知道医生到底怎么操作的,等他把气囊管抽出来以后,我真的是大口呼吸,感觉差点被憋死一样的感觉,然后他们就喊我起来,说好了,就这样,我下床,站在了门口,感觉很懵。结束以后反而忍不住委屈的哭好大声,其实管子一出来就没有那种痛了,是真的觉得刚才那样的自己好像牲畜,污秽沾染了自己一身,没有任何的体面可言,真的像在杀猪,哀嚎挣扎也没用,还是任人宰割了。(委屈巴巴)这就算做成功了,下午就办理了出院,买了一大碗鸡蛋汤试吃,又体会到正常吃饭的快乐了,就是那种食物在喉咙里流淌的触感,我终于又体会到了,好顺畅的吃饭感受,太舒服了,很欢喜!那碗鸡蛋汤也是我这些年来印象深刻的一顿饭了。然后我就开始正常生活了,吃喝玩乐,一开始流食吃的很顺畅,但是比较干硬的米饭或者固体食物还是会有一点吞咽不顺,还是要配水冲咽,但是比起以前已经觉得不错了。可惜,不到半年就复发了,还更严重了。慢慢的不顺畅感的频率增加,又开始一星期吐一次,吐三次,最后又是每天每顿饭都难以吞咽,买来的饭吃不下去,只能浪费掉,一顿饭不仅没下去,还把自己吐累了。复发的情况更严重了,开始气喘气闷,完全没法掂重物,或者上楼累到自己,会闷的大喘气然后吐出来,晚上开始有反流咳嗽了,经常做梦梦到自己吐了,一睁眼发现自己真的吐在了床上,头发上,胳膊上,每天都坦然接受自己这种恶心的样子,拿纸擦干净再继续睡,晚上反流吐出来的都是消化出的粘液和泡沫状的液体,胸腔后背经常疼痛,呼吸一下就是疼的,只要躺下就咳嗽,有痰咳不尽,气喘不停,从一开始垫高枕头到最后开始垫一床被子,每天都是坐着睡觉的状态,因为只有坐着才不会反流。不过那个时候已经有一些不思议的事情发生了,观察了一段时间发现每天都是从十二点开始咳嗽,咳到凌晨三点就停下来,就可以好好睡觉,一晚上都不会反流咳嗽了,这些经历也是我后面走信仰之路的诱因之一。(以后再说)加各种病友群了解大家都是怎么治疗的,群里有好些人都说自己去上海找了周平红做的POEM手术,那是十年前,当时这个手术好像也才开展几年,没有足够多的病例和后期的反馈,看群里一些做过的说做完还有反流,还有做了两年复发的,我一直以为是做开胸手术,甚至还想如果留下疤痕我就在胸口纹个身好了,还蛮害怕的,想着如果连这个终极手术都会复发了,那还要怎么做呀?我还那么小,如果十年后复发我也才二十多岁,那我到时候还会有别的解决办法吗,因为这种思想家里人也是担心,毕竟是在用未来做赌注。所以我当时是很排斥这个手术的,我害怕这是我最后一根救命稻草了,再复发我就只能活受罪了,我和爸妈说我宁愿再忍几年,也怕以后再复发了就没得方法解决了,不到万不得已不做手术的想法让我又熬了一段时间。某一天又不能吃了,我就还像以前一样先缓缓,每次试着吃都吃不下去,就那样我连试了三天,一口水都没喝下去,吐的更没力气了,我躺在床上一点力气都没,肚子都是凹进去的,咳嗽一下,肠胃痉挛的感觉真的好疼,眼眶凹陷,缺水嘴唇也干,饿的又睡不着,不能乱动,稍微动弹就心跳加速,躺在床上感觉还挺绝望的,也不知道什么时候能吃下去,在想自己会不会真的就饿死了,年纪轻轻,白发人送黑发人,还是饿死的,那挺憋屈的。(经历这次手术觉得营养针真的很牛逼,能续命,不吃不喝不会觉得饿。)每天都在尝试,看什么时候能吃下去的时候就赶紧补充能量,每次尝试都失败连同胃液也吐出来的感觉,身体更虚弱了,又不敢让家里人太心疼,因为就算他们知道我没有吃进去除了干着急也没办法,就假装每天都吃过了东西,想着最后还是会有能吃下去的一顿的,我再试试。躺了三天三夜滴水未进,那天凌晨四点就醒了,烧了一壶糖水准备再次尝试,吞咽困难的感觉像在和身体做竞争,身体赢了,就是我吐,知道吃不下去东西几个小时都不会再尝试,我赢,就是能吃能喝了,要抓住机会,快点补充能量。那口水就憋在胸腔那里,感觉下不去,我就各种做扩胸运动,按压胸口往下顺,终于那口水就硬生生的挤下去了,疼的难受,但是也有一种终于胜利了的快乐,疯狂喝了一大壶水,补充好了能量,忘了自己受了几天的罪,只觉得糖水也是世上最好的甘霖,好了伤疤忘了疼,当时觉得只要能吃进去东西我就是世界上最幸福的人,每一口饭都是我黑暗世界里照进来的一束光。吃喝犯愁,常年只有80斤,营养跟不上,饿过了又没力气只能躺在床上,工作也干不了了,我承受不住了,和我妈说我宁愿去做手术让我有几年正常时光也不想在这样下去了,哪怕以后再复发听天由命吧,我现在是真的熬不住了。然后我们做好了一切准备,三天后就要去上海了,午休的时候我妈提了一句说要不带你去那个堂口(奶奶家)看看吧,(我妈一年前就对奶奶那个堂口有所耳闻,但一直没想着去,这大概就是缘分没到吧)我说好,我也好奇能不能有什么说法,就这样,在奶奶家开启了我的信仰治疗法。在奶奶家的经历下一篇在说,神奇的时候发生很多,也的确对我有很多帮助,那时候我给奶奶说我真的是时隔多年又一次能够大口喝水听到吞咽水的“咕嘟”声,这声音好幸福哦。我是年6月份去的奶奶家,发生了很多很多的神奇经历,第二年左右已经很少呕吐了,第三年的时候就没有在吐过了,以前不能吃的凉的碳酸饮料干硬的米饭馒头都能吃了,只是晚上睡觉反流咳嗽的情况一直没有解决,但是因为自己的情况已经比曾经好了一百倍,我已经很满足我的现状了,就觉得能吃能喝已经太满足了,我已经是最幸福的人了,那时候坚定的认为自己以后会好的,无非是时间长短的问题。就这样过着每天吃得好但是睡不好的生活,虽然也觉得痛苦,但又觉得满足,毕竟吃喝顺畅真的太幸福了,什么都能吃什么都能喝,唉,我那时候真的好满足好满足。每次都是睡觉的时候会反流呛醒,我想应该是睡觉的时候全身心放松,神经失调了,清醒的时候身体运转正常,只要失去意识就像水龙头的开关坏了,闸不住了。反流呛醒就咳嗽,咳嗽的时候止不住,气喘的厉害,一晚上睡不好,每次出去跑庙和阿姨们睡地铺,我都是坐一夜,因为躺下刚睡着一会就呛醒自己咳嗽不停,咳的厉害了就吐了,吐的干净就能睡了,感觉就像食管里没存货了,那没什么东西可反流了,自然不会呛醒。有时候我困得不行睡着了,同床的阿姨们就受罪了,因为她们说我好像喉咙里有咳不出的痰卡在喉咙里,很想让我吐个干净,但我一醒来我的确没有可以吐的东西。哭唧唧,之前我都不知道,后来是我妹妹住我家,告诉我,说姐姐你知道吗,你睡觉的时候会发出声音,我说是什么声音,她说形容不出来,怪声,后来阿姨们也说听着替我难受,只有我自己不知道是什么声音!我想大概是食物残渣在食管里滑上滑下的呼噜噜吧哈哈哈哈反正挺扰人的,我都不敢和我朋友一起住,我觉得会打扰她们睡觉,我咳嗽的太厉害了,还停不下来,有时候喝热水也能缓解,但是大部分时间是不能缓解的时候,更多的情况是睡熟了,反流呛醒了,一看时间才一点多,然后只能坐着时不时咳嗽到凌晨五点了,好像不怎么咳嗽了,在坐着睡觉。哦,我这年纪轻轻就腰肌劳损的腰啊....也时常会想这个样子的自己未来生活该怎么样,甚至觉得有点愁嫁啊,到底是有点毛病的人,以后有家庭了会不会分房睡比较合适,毕竟自己承受睡不好的痛苦就算了,别连带别人一起承受这份折磨。当初那样的自己,哪能想到未来我会有这样正常的快乐生活呀~好的说回我们最终章!其实做手术也像是临时起意,我当时在商丘准备做个复查,再跑郑州准备挂专家号让他们看片子看有没有什么说法,结果拍出来的片子食管特别粗,比普通食管粗很多,当时还真不知道是被撑大的,小医院一时也不知道是什么情况,说是不是我以前呕吐太多,把胃提上去了,后面又说也不可能提那么高,又说可能是食道裂孔疝,最后没有什么说法,我就心想,反正我是图便宜来这拍个片子之后去郑州看具体什么情况,也没在意,就准备做个胃镜再看看内里什么情况。这次必须做无痛胃镜,安排上以后迷糊就睡着了,后来听医生说,麻药起效了,我就无自主呼吸的从嘴巴里往外流了很多粘液,医生说是怕我无意识呼吸时误吸反流物呛入肺部,然后就赶紧拍醒了我,大喊我的名字,我妈说在外面听里面慌作一团的喊我,她当时就慌得腿软了,以为出了什么事情,被拍醒的我也是咳个不停,推着我做了个CT,确认没有误吸就安排住了个院,说肺部有点感染,挂氧消炎待了两天,医院真的是...我当时什么情况都没有,他们也说不出来什么,说要消炎不让我吃喝,白白饿了我两天,也没挂营养针,真的是饿的痛苦。住院期间也听医生说,如果是食管那么粗的话,还是要做手术比较好,怕以后越撑越大超了人体的负荷真的破裂就不好处理了。这么一听,更坚定了我做手术的心理了,本来是让我去郑州二院他们帮我找医生,医生也说其实这就是一个小的不能再小的手术,对任何一个医生来说都容易操作,根本不用担心之类的。一切图个稳妥,做了各种资料后还是选了比较有名的刘冰熔,上海周平红那太远,而且资料显示刘冰熔创新的的刘-POEM比普通POEM术后反流灼烧感概率低,虽然咱也不知道到底是不是真的低,但毕竟看看履历和资料总觉得会让人心安一点。这名字我觉得还挺牛皮的,这个熔字换成别的同音字都没这个感觉了。12月30号坐高铁到郑州,我又以为到了就能安排做,或者说等一天就能排上,本身做手术之前是不让吃东西,我想我已经两天没吃了,正好空腹,饿了两天以后到郑州又饿了两天,真是水都不敢喝。31号去郑大一附院郑东院区见到刘院长以后我把我的情况概括把新拍的片子让他看了,他说是很典型很严重的情况了,毕竟也患病十年了,很适合做POEM,食管已经呈现S型弯曲,扩张比较严重了,看我的片子就说我的食管已经超过正常人了,感觉扩张有6厘米左右了,正常的应该是3-4厘米?(我忘记了具体是多少数值了)说是可以写进教科书里的案例了都。我说现在是吃喝没问题,主要是想解决睡觉反流的问题,又问他如果做完POEM手术再复发了还有别的办法吗,他说那还可以做那个Heller手术,可能应该算是比较大型的手术了,重度患者或者做完POEM无效的适用。就这么定了,一开始说没有床位安排先让我们回家等,有床位了给我们打电话过来,还没走到楼下就打电话说有床位了,医院区。安顿好住院情况,我想说也不是直接做手术,那就可以去吃东西了,我已经四天没吃了,又饿的不行,欢欢喜喜带着我爸妈去吃我最爱的烤鱼,喝饮品,还喝了两杯!开开心心的说是术前狂欢,就是这顿任性的饭又让我多受罪了好多。等我们吃完饭回来,刘院长团队的组员来找我们说找你们一下午没找到,怎么就出去了,我说出去吃饭了,她恨铁不成钢说怎么吃饭了呀,本来打算周一就给你做手术,本来就消化慢,你这样吃了饭要等你完全消化才可以,我说我以为术前两天不吃就可以了,也没想到能那么快,而且我已经四天没吃饭了,实在撑不住。他们说我这个食物肯定下的缓慢,堆积的厉害,根本不好进到胃里消化,本身就消化慢,到时候下胃镜很容易反流食物残渣,也影响内里操作,一定要确保食管内没有残渣和粘液才行,然后说明天就要给我下鼻饲胃管引流出来,一定不能吃任何东西了。于是别人的卡牌都是流食,半流食,我的小卡牌就变成了禁食。以下是当时记在手机备忘录里的实时记录。

在医院跨了个年,年1月1号,早早的去做检查,先做心电彩超,按压肉肉的时候我还觉得好疼,想着想着就觉得,这才哪到哪,其实下一个项目更疼,这根本不算什么了,害。

然后又做了一个肺功能全套,是最轻松简单的项目了,就是吸气呼气。

10:00回到病房被安排了插胃管,我以为是去手术室催吐,没想到在病床上就做了,看着她推来的工具我有点看不懂,但看起来都是细管应该没问题,毕竟对我造成心理阴影的是胃镜那种拉嗓子的粗管,我想说这塞到喉咙里也还好吧,结果没想到是从鼻子里塞进去!!为什么人体可以这么牛逼!为什么!是谁发现了医学奇迹!我真的觉得在护士医生手里简简单单的一个插管对我来说简直就是对身体的完美探索!是谁发明了从鼻子插入食管引流的?害,厉害之处多了去了,我有点夸不完。

然后她就开始安排,我还是没搞懂她要怎么做只是测试大概要下多少厘米,好像是40左右,然后就让我准备好!说没有哪个鼻子觉得堵住了吧,我说没。

我可以!我能行!然后细管入鼻腔,前一秒还好,后一秒感觉到异物感往下走了,我还以为是鼻屎被推下去了,还心想咽了就恶心了~

呜呜呜越深就觉得很难受,眼泪就一直往下流,也是随着疼痛感紧紧的攥住了我妈的手,这大概就是寻觅安全感吧果然有点理解电视剧里生孩子的时候为啥拉着最爱的人的手了,也会心安一点。

管的另一头是气压瓶,然后一挤就从鼻子里往外引流出了好多液体,果然还有昨天吃饭时候残留的鱼肉!恶心!

护士姐姐说你看热乎乎的鱼汤…

我…

哈哈哈哈哈虽然有点恶心但是我以后还是会爱吃鱼的

护士姐姐说你很配合,很顺利就成功了,有的人两三次都进不去~但我觉得应该是她技术好嘿嘿嘿。

我眼泪直流,鼻涕也直流,这个时候我还在注意形象,纸巾换了一张又一张去垫鼻子,但是鼻涕还是很多!突然觉得还好没有喜欢的人在,不然真的会觉得把人恶心到以后就算好了也无颜面对~

等安置好了以后我就躺床上他们给安排打针,毕竟又开始不吃不喝全靠输液增加营养了,留置针在我身上呆了好久哦~

希望一次就能引干净,但是护士说好像得两次~呜呜呜受罪啊…

不过明天他们已经将我需要受的“惩罚”提前说好了,明天做食管测压,哦克,百度搜索了一下,哦克,应该会成为我的阴影2的~毕竟也是插个管在喉咙里来回上下测试?

害!!!!!

忍过疼痛之后就是普通的日子,痛苦只是一瞬间,不坚持不加油也不行,要努力要努力!俺可以俺能行!不行也没办法了??

插了胃管以后各种不舒服,狂流鼻涕,我只好躺着,躺着也不舒服,但是也没办法,原本说下午要是干净了就拔出来,结果我满心欢喜终于等到下午,她们说在看看晚上如果睡觉时候会不会又有东西反流,天了噜我又要带着睡觉,还想能够早早的好受一些…2号,早早的醒来,一天又要无所事事,气压瓶抽的液体满了,不往外引了,换了一个新的,竟然还引流出了血,一天只能躺在床上,躺到腰酸背痛,我真的是带着这个很焦躁,干什么都不方便,巴不得快点结束,生气。

3号,早上终于把胃管拔出来了呜呜呜太恶心了终于拔出来了!嗓子里再也不觉得难受不舒服了,几天没洗脸,嘴巴简直是有史以来干皮最厚的一次,就像多长了一张嘴皮,我用热水搓搓搓才搓掉。

然后就准备去做胃肠测压,因为知道大概是什么样就太害怕了!

昨晚睡觉的时候就一直深呼吸告诉自己不要紧张,不紧张就不疼,哭哭,我骗自己也骗不了!因为我知道是真的会疼!

还特意问了一下护士要多久,她说很快的,几分钟就好,可是几分钟对我来说就像度秒如年~太难受了

现在是十一点半,我在门口等叫号,心跳加快,腿也抖,紧张的不得了,我也太怂了太怂了!

结果进去以后看到了是软管!是很细的!软管!比鼻饲管还细,突然感觉勇气值回归20%,鼻饲管都接受的了,这个软管应该是小问题吧。结果没想到更折磨了!从鼻腔进入,异物感强烈,结果就忍不住的呕吐,真是奇怪,明明什么都没吃,为什么还有那么多粘液吐出来,还好带的纸巾多,差点吐了科室一地,结果一直往里进让我一直吞咽,真是眼泪往外流,强忍着难受咽口水似的把软管往下吞,说位置不对,又抽出来进一次,又不对,第三次才进去,哎,真是痛苦。然后让我躺床上喝水测试吞咽能力,测压结果是中度2型。

4号00:15旁边老太太疼得一直在呻吟,而我也莫名的又开始咳嗽了,一天天的肠胃都没东西了怎么还是有痰呢,唉,无语了。

2:54吐出来了很多水但是还是有痰嗓子疼死了空调还开着很热更难受了,白天打了针,拔了针就饿了,手也虚的发抖,只好睡觉,四点睡到六点,晚上睡不着。

5号一个病房四个人出院三个,又来了三个,现在我成老病号了。

晚上睡觉的时候有个人鼾声很大,吵得一晚上没睡好,结果又开始咳嗽有痰胸闷,也不知道是又呛到了还是怎么回事,吐也没吐出来,难道里面还有很多粘液吗…

洗了头,没什么别的事情,就是等刘院长回来做手术了,原定周一6号,护士说他出门开会去了,回来可能要周三8号了。这醒来又看到下雪了,不知道会不会赶不回来又推迟,尽量吧,虽然那么久没吃喝不饿,可是待着也觉得太久了,希望能顺利周三手术现在每天都是在等待,多住这两天院也只是打了营养针多花两天的钱。

妹妹来看我,带了花,她和我妈在这吃的外卖,我闻着香味,真馋。

打针打到手肿了换了手臂重新入了置留针。

晚上又搜了一遍贲门失迟缓的手术过程还是害怕洗胃我太紧张了我现在就很紧张。

一方面想快点做一方面太害怕洗胃了我害怕疼唉好可怕。

备忘录内容完毕。医生周一没有赶回来,还是定在了8号,头天晚上护士给我一瓶药说做胃镜的时候喝,我搜了一下是局部麻醉药,我心安了一点想说这样做胃镜是不是没那么痛,早早的去了胃镜科室,排队叫号,护士给我测血压问我之前做过没,我说做过,我有一小瓶麻醉药,应该不会太痛吧,护士笑了笑说没什么用的,我顿时又紧张起来了,哈哈哈哈。因为不了解以为直接就能开始,手机也没拿,结果只是进去挂针,无聊的很,看着医护人员小推车上的胃镜管子,真的是粗的不行,这真的很像要受刑啊。躺推车上被推到了胃镜科室的门口,在我前面有一个叔叔让刘院长做胃肠镜还有活检什么,我再门口躺着也看不清里面什么情况,不过好像就是刘院长的组员一直在忙,想必就是最主要的操作才是他上手吧,就像我做的一样,胃镜,麻醉,我睡过去,醒过来,都没见到刘院长,哪怕不是他做的我也不知道。等待的时间真的又漫长又紧张,排到十二点才进去,推车把我推过去胃镜的仪器下面,我紧张的不行喊着我那个麻醉药剂还没喝,医生说不要喝,先用胃镜看一下有没有残渣,然后就在慌慌张张的恐惧中戴上了咬嘴还含糊着喊着我真的不能喝药吗?!然后就下胃镜了得嘞,又止不住的抽搐了,往外吐粘液,听到心跳仪器滴滴滴的加速了,快的我好怕撑不住,真的好疼啊!!在无用的挣扎下胃镜终于出来了,感觉应该是没有一分钟的,疼痛感使我度秒如年大抵如此,我大口呼吸,麻醉师给氧气面罩,可能已经注射了麻药,拿着氧气大口呼吸着慢慢的意识模糊然后我就晕过去了。等我醒来,泪眼婆娑,家人围着我喊我起来,稍微晕乎乎的跟着起身,脑袋嗡嗡的思维跟不上了,做了个轮椅推回了住院部。就这,就这,就这。我也不知道到底做了什么操作,反正就半小时的时间,我算是改造成功了惹。真的是完全没有任何疼痛,好像没有做过一样,术后也没用一点不舒服,比如伤口疼什么的,没有!完全没有!医生让我一天后在吃东西,我老是担心伤口愈合不完全,甚至老觉得给我开了一个洞,我吃什么东西食物残渣都掉里面了,哈哈哈好会乱想,就不敢吃,撑了两天心理上觉得伤口应该愈合了,才敢买了一杯豆浆。十几天来第一顿汤汤水水,因为不好喝,没喝两口,我去买了瓶果粒橙,一口水下肚,我甚至能感觉到这口水的下落轨迹,肠胃感受好清楚,凉飕飕的往下落,大概是十几天的禁食内里畅通无阻,好像肠子是直的一样,然后直接去拉肚子了哈哈哈哈。后面说等再检查一下再出院,又因为没预约上项目,又多呆了两天,又多打了两天的针,1月12号正式出院。总下来住院花了三万多,报销一万多,手术价格可能是一万五左右,主要是住院太久了。感觉住这么久的院还是因为刘院长太忙了,后面来了一个阿姨,也是贲门失迟缓,挂的另一个医生的号,来的第二天把检查做了,第三天就说可以安排做手术了,甚至只需要提前一天晚餐不用吃就可以。关于医生的选择,刷知乎也看到有很多人在郑大挂了别的医生的号,就像他们说的这个手术就是内科医生最容易上手的一个项目,所以其实找谁应该都是没问题的。十几天没吃没喝全靠营养针,也不会被饿的受不了,原本想这下真有机会瘦回80斤,结果没想到出院的时候我的肚子都没有扁下去,体重也没有降下去,再次说一句营养针真牛逼。医生告诉我因为我之前食管撑太大了所以要我喝两个月的流食,牛奶豆浆什么的,固体不要吃,粥也不行,说这样让食管回缩一下,看能不能养细些。普通的患者不用,好像术后48小时就可以吃半流食了,可能是我太严重了吧。术后我当然是没有乖乖听话,两个月的流食啊,我做不到啊,多少吃了一些固体食物,一次白萝卜吃多了,感觉噎了两天,食管疼,老觉得是卡在里面了,反正就是偶尔会有胀气,也会烧心,没吃什么也觉得喉咙有东西卡着。百度一搜,癌症起步,我差点真的被吓到了。上面的症状都在我术后出现了,问了医生,说还是有点反流而已,没多大事,但是术后两个月左右就很少有这种感觉了,现在是没有了。那段时间胡思乱想的,反而有点怕死了,很怕再出现什么意外之类的,大概是因为健康来之不易,所以太想珍惜,又知道生老病死人力不可抗,不是说你自律养生健身就不会生病了,各种不健康作息也能长寿的人多了,我就觉得太怕了,毕竟身体本身不健康了,哪怕改善到现在这个样子,未来又怎么说得准呢,就像本身零件已经老旧了,坏的概率比普通人又大的多,我又无可奈何,我想好好活着,我爱这个世界,我想健康不要受罪了,但是我又挡不住意外的发生,挺焦虑难受的。做完手术第一晚我就睡得很安稳,没有反流没有呛醒,我妈特意睡在我旁边说呼吸也很轻,终于不再有反流的怪声音发出了,我也彻底解放了,回到家以后我再也不用枕两个枕头或者靠床头,尝试睡了一个枕头,这是我以前都不能想的事情,安稳到天亮,真是幸福啊~~~术后两个月去复查,又做了无痛胃镜,可见术后疤痕,但是毕竟在内里,谁在乎呢,舒坦就完事了。术后半年了,现在吃喝都挺好,固体也没有特别噎,当然还是要配上热水配合冲咽更好,毕竟不会恢复如同正常人的状态,睡眠也好,再也没有呛醒过,没有怪声音,睡得安稳人就会比较有精神,感觉世界本该就对我这么温柔,希望能一直对我这么温柔。只是有一点点心理压力,毕竟我不是乖孩子没有忌口辛辣食品,比如在我吃到很干硬的东西的时候好怕又撑坏我的贲门,喝啤酒的时候会不会伤到,都有点点担心哎~能成为健康的小李同学还要正式的感谢我的汪哥,说起来当初相识他找我是为了解决他的问题,也曾跟着我跑庙烧香敬神,结果最后没有解决他的问题,反而帮我开启了人生新路线,虽然现在已经不怎么联系,但是对于他的到来和这几年的陪伴,我真心觉得他就是我的福报所得。之前汪哥提过建议,觉得即便我靠信仰好了一大部分,但是毕竟实病也在身上,那么多年了,医院做个复查看看情况怎么样,然后我就挺懒的,觉得也没啥事,以后有机会去,又耽搁了小半年。还不是因为又睡不好,又丧的不行了,我就觉得也是,那么久了,信仰方面没有新的进展了,医院看有没有什么办法可以缓解反流的问题。如果不是因为他的真诚建议,我不会把这个事情挂上行程,也只是把做手术固定在想法里不会去实施,因为我的无知老觉得做手术是一件很大的事情,我害怕,畏惧,汪哥给我找了一堆资料查,原来只是一个微创手术,没有外在的疤痕创口,恢复快得很,起码心里石头是稳了,我一直以为是要开胸那种,为我的无知落泪。多少也是我信神带来的好处对吧,如果不是因为信仰的缘故,我俩不会认识,也不会特别信任的接受他所有的善意,最后也是听了他的话救了我自己,兜兜转转这都是上天安排的缘分呀。虎牙酱酱

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